Küster aus Tholey-Hasborn hilft Leukämiekrankem
Andreas Weber hat 2003 eine Entscheidung getroffen: Der 49-Jährige aus Tholey-Hasborn (Kreis St. Wendel) hat sich bei der Stefan-Morsch-Stiftung als Stammzellspender registrieren lassen. Jetzt könnte diese Entscheidung einem an Leukämie erkrankten Menschen irgendwo auf der Welt das Leben retten. Der 49-Jährige hat keine Ahnung wie dieser Mensch heißt, er weiß nur: Dieser Patient hat Leukämie und ohne Webers Hilfe keine Chance den Blutkrebs zu besiegen.
Die Stefan-Morsch-Stiftung, die älteste Stammzellspenderdatei Deutschlands, leistet seit fast 30 Jahren Hilfe für Leukämie- und Tumorkranke. Hauptziel der Stiftung ist es, Menschen zu werben, sich als Stammzellspender zu registrieren. Beinahe täglich sind Teams der Stiftung in ganz Deutschland unterwegs, um junge Menschen als Stammzellspender zu gewinnen. Vor elf Jahren war ein solches Team in Überroth. Damals haben sich mehr als 160 Menschen als potenzielle Lebensretter registrieren lassen. Weber war einer von ihnen: „In Überroth wurde zur Typisierung für einen Leukämiepatienten aufgerufen. Da wollte ich helfen.“
Eine Sprecherin der Stiftung erklärt: „Als Typisierung bezeichnet man die eigentlichen Laborarbeiten, die für eine Aufnahme in die Stammzellspenderdatei notwendig sind. Aus einer Blutprobe - es genügt ein Fingerhut voll Blut - werden die für eine Transplantation relevanten HLA-Gewebemerkmale im Labor bestimmt. Das gleiche funktioniert auch mit einem Abstrich der Mundschleimhaut.“ Damit hatte der 49-Jährige den ersten Schritt auf dem Weg zum Lebensretter getan.
Leukämie ist nur eine der bösartigen Erkrankungen, die eine Übertragung gesunder Blutstammzellen erfordern können. Mit der Transplantation von Stammzellen bekommt der Patient ein neues blutbildendes System – seine einzige Chance auf Leben, wenn Chemotherapie oder Bestrahlungen keine Hilfe bringen. Eine solche Transplantation ist aber nur möglich, wenn es Menschen wie Andreas Weber gibt, die sich typisieren lassen – sprich: als Stammzellspender einer Spenderdatei erfasst sind. Um Stammzellen transplantieren zu können, müssen die Gewebemerkmale von Spender und Patient übereinstimmen. So sind in den Knochenmark- und Stammzellspenderdateien wie der Stefan-Morsch-Stiftung zwar weltweit über 20 Millionen Menschen registriert - trotzdem ist es immer noch ein Glücksfall, wenn sich für einen Patienten ein passender Spender findet.
Weber ist so ein Glücksfall. Er ist als Küster bei der katholischen Pfarreiengemeinschaft Schaumberg (Kreis St. Wendel) beschäftigt. Vor- und Nachbereitung der Messen und Ha
usmeisterarbeiten gehören zu seinen Aufgaben. Freie Zeit verbringt er mit seiner Familie: Er ist verheiratet, hat eine 12-jährige Tochter und einen 8-jährigen Sohn. Ende des Jahres 2013 klingelte das Telefon: „Eine Mitarbeiterin der Stiftung erklärte mir, das ich als Spender für einen Patienten in Frage komme. Sie fragte, ob ich zu einer Spende bereit wäre. Das war für mich keine Frage – ich hab mich über diese Chance gefreut.“ Seine Frau ist auch typisiert und unterstützt seine Entscheidung. Sein Vorgesetzter, der Pastor der Pfarreiengemeinschaft, hält Weber für die erforderlichen Termine den Rücken frei.
Bevor Andreas Weber Stammzellen spenden darf, wird er umfassend aufgeklärt und gründlich untersucht. Diese Voruntersuchungen dienen dazu, herauszufinden, ob er wirklich der optimale Spender ist. Gleichzeitig soll ausgeschlossen werden, dass der Spender ein gesundheitliches Risiko eingeht. Die Mitarbeiter der Stiftung beraten und begleiten den Spender während dieser ganzen Vorbereitungsphase. Jegliche Kosten für die Untersuchungen, die Versicherung, An- und Abreise zum Entnahmeort werden übernommen. „Alles wurde ausführlich erklärt. Ich habe mich gut aufgehoben gefühlt.“
Dann beginnt die entscheidende Phase vor der Transplantation: Die Stammzellen befinden sich im Knochenmark. Um sie zu übertragen, gibt es zwei Möglichkeiten: Die Entnahme peripherer Blutstammzellen aus dem Blut – ähnlich wie bei einer Plasmaspende oder Dialyse. Dazu wird dem Spender einige Tage lang ein körpereigener Botenstoff verabreicht, der die Stammzellen aus dem Knochenmark in das Blut übergehen lässt. In einer Entnahmestation werden dann die Stammzellen aus dem Blut herausgefiltert bzw. zentrifugiert. Apherese heißt dieses Verfahren, das heute am häufigsten angewandt wird.
Bei der klassischen Methode - der Knochenmarkspende – entnehmen die Mediziner Knochenmark aus dem Beckenknochen des Spenders – niemals aus dem Rückenmark. Dieser Eingriff dauert zirka eine Stunde.
Weder der Spender noch der Patient erfahren zu diesem Zeitpunkt, wer der andere ist. Andreas Weber und sein Empfänger bleiben in jedem Fall bis zum Ablauf von zwei Jahren anonym. Erst danach besteht die Möglichkeit, je nach Gesetzeslage des Landes, in dem der Patient lebt, dass Spender und Patient einander kennenlernen können.
Aber bis dahin ist es noch ein langer Weg: Parallel zur Vorbereitung von Weber wird in der behandelnden Transplantationsklinik der Patient vorbereitet. Das bedeutet: Sein Immunsystem wird stark unterdrückt oder sogar ausgelöscht – durch Bestrahlung oder/und Chemotherapie. Wenn er sich jetzt mit einem Virus infiziert oder es aus irgendeinem Grund mit der Stammzellspende nicht klappt, ist sein Leben massiv gefährdet. Emil Morsch, Vorstandsvorsitzender der Stefan-Morsch-Stiftung: „Eine Transplantation ist immer eine letzte Chance. Diese Chance hat er nur durch Andreas Weber“
Der Küster hat sich für die Apherese entschieden. Nach der Entnahme zieht er ein positives Fazit: „Es hat alles wunderbar geklappt. Das ist alles nicht so schlimm. Aber das wichtigste ist sowieso, dass man einem Patienten helfen kann.“
Die nächsten Typisierungstermine im Kreis St. Wendel:
Dienstag, 7. Oktober, 17 – 20 Uhr, Namborn, Erweitere Realschule, Goethestr. 8
Freitag, 17. Oktober, 17 – 20 Uhr, Marpingen, Gesamtschule, Marienstr.
Antworten auf die häufigsten Fragen rund um das Thema Stammzellspende:
Wie wird man Stammzellspender?
Prinzipiell kann jeder gesunde Erwachsene zwischen 18 und 40 Jahren Stammzellen spenden. Informationen über Ausschlussgründe lassen sich auf der Internetseite der Stefan-Morsch-Stiftung (www.stefan-morsch-stiftung.de) nachlesen. Die Typisierung ist für alle Spender kostenlos, jedoch werden Spenden zur Finanzierung der Blutuntersuchungen gerne entgegen genommen – da jede Spenderregistrierung mindestens 50 Euro kostet.
Die aktuellen Termine für die Typisierungsaktionen der Stefan-Morsch-Stiftung findet man auf der Homepage. Zudem gibt es dort auch die Möglichkeit sich online registrieren zu lassen. Über den Button „Online-Registrierung“ auf der Startseite kann man sich eingehend informieren, die Einverständniserklärung ausfüllen und sich ein Entnahmeset zuschicken lassen – entweder für eine kleine Blutprobe oder einen Abstrich der Mundschleimhaut. In dem Päckchen ist das entsprechende Material, um sich bei seinem Hausarzt eine Blutprobe entnehmen zu lassen oder den Wangenabstrich durchzuführen. Dieses Päckchen wird einfach an die Stefan-Morsch-Stiftung zurückgesendet. Falls Sie Fragen zu den Ausschlusskriterien haben, rufen Sie einfach unsere gebührenfreie Hotline (08 00 - 766 77 24) an.
Ab welchem Alter kann man sich typisieren lassen?
Jeder gesunde Erwachsene ab 18 Jahren kann sich als Stammzellspender registrieren lassen. Mit dem Einverständnis der Eltern kann man sich bereits ab 16 Jahren typisieren lassen. Die Eltern sollten dann die Einverständniserklärung mit unterschreiben. Für die Spendersuche wird man erst mit Erreichen der Volljährigkeit freigeschaltet. Bevor das geschieht, wird der Spender von der Stefan-Morsch-Stiftung noch einmal angeschrieben, um die Einverständniserklärung zu bestätigen.
Warum liegt das Typisierungsalter bei der Stefan-Morsch-Stiftung bei 40 Jahren?
Prinzipiell kann sich jeder gesunde Erwachsene zwischen 18 und 60 Jahren registrieren lassen. Das Höchstalter für eine kostenlose Neuaufnahme haben wir für unsere Datei so festgelegt, da wir wissen, dass Spender, die älter als 40 Jahre sind, nicht mehr oder nur noch sehr selten von den Transplantationszentren als Spender angefordert werden. Das liegt unter anderem daran, dass sich mit zunehmendem Alter die Zellteilung verlangsamt und die Beschwerden zunehmen. Deshalb bitten wir, Spender, die älter als 40 Jahre sind, einen Beitrag für die Typisierungskosten zu leisten. Denn als gemeinnützige Organisation finanzieren wir die Registrierungen aus Spendengeldern. Und diese Gelder wollen und müssen wir so verantwortungsvoll wie möglich einsetzen.
Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, dass ein Patient einen passenden Spender findet?
Die Wahrscheinlichkeit, für einen Patienten einen kompatiblen Stammzellspender zu finden liegt in der Größenordnung von 1 : 10.000 und 1 : 1.000.000 und ist abhängig von den Gewebemerkmalen (HLA-Merkmalen) des Patienten. Je genauer die Übereinstimmung zwischen den Merkmalen dieses DNA-Teilstückes des Spenders und denen des Patienten ist, umso größer sind die Erfolgsaussichten für eine Stammzelltransplantation.
Ich bin bereits typisiert. Soll ich nochmal?
Wer bereits typisiert ist, sollte sich nicht noch einmal registrieren lassen. Egal, wo er registriert ist, die Daten aller Stammzellspenderdateien stehen anonymisiert über das deutsche Zentralregister des ZKRD für weltweite Suchanfragen zur Verfügung. Wer mehrfach registriert ist, würde als Mehrfach-Treffer erscheinen und so zunächst den Eindruck erwecken, es gäbe mehrere Spender zu Auswahl. Letztendlich wäre das eine trügerische Hoffnung. Wer schon typisiert ist, sollte jedoch überlegen, ob die Spenderdatei noch die aktuellen Kontaktdaten hat.
Sollten Sie noch Fragen haben – die Stefan-Morsch-Stiftung ist unter der gebührenfreien Hotline 08 00 - 766 77 24 oder über info@stefan-morsch-stiftung.de erreichbar. Auf der Homepage www.stefan-morsch-stiftung.de oder via Facebook kann man sich ebenfalls informieren.
Die Stefan-Morsch-Stiftung
Die Stefan-Morsch-Stiftung mit Sitz im rheinland-pfälzischen Birkenfeld ist die älteste Stammzellspenderdatei Deutschlands. Unter dem Leitmotiv “Hoffen – Helfen – Heilen“ bietet die gemeinnützige Stiftung seit 1986 Hilfe für Leukämie- und Tumorkranke – in jeder Frage. Leukämie - 11. 000 Mal pro Jahr wird allein in Deutschland diese Diagnose gestellt. Mal ist es ein berühmter Fußballer, mal die Frau eines Arbeitskollegen, mal der Sohn eines Vereinskameraden, mal der Bekannte eines Freundes – es könnte aber auch Ihr Kind, Ihre Frau, Sie selbst treffen.
Hilfe ist oft nur möglich, wenn es Menschen gibt, die sich freiwillig als Stammzellspender und damit als potenzieller Lebensretter für Patienten zur Verfügung stellen. Deshalb werben wir dafür, sich als Stammzellspender registrieren zu lassen. Mit jedem neu gewonnenen Spender erhöht sich die Chance, für einen Patienten einen passenden Stammzellspender zu finden. Nur dann hat die Übertragung von Stammzellen den gewünschten Erfolg, bei Krankheiten, für die es ansonsten keine vergleichbaren Möglichkeiten der Heilung oder des Überlebens gibt. So vermitteln wir täglich Stammzell- oder Knochenmarkspender aus der Spenderdatei als Lebensretter für Patienten weltweit.
Die Stiftung ist Teil eines Netzwerkes, das Menschen über alle Grenzen hinweg das Leben rettet. So sind wir angeschlossen an das Zentrale Knochenmarkspender-Register für die Bundesrepublik Deutschland (ZKRD), in dem alle für die Suche nach einem passenden Spender relevanten Daten aus ganz Deutschland zusammenlaufen und damit weltweit zur Verfügung stehen.
Aufgrund der internationalen Zusammenarbeit kann es sein, dass ein deutscher Patient Stammzellen aus Kanada erhält, oder ein Stammzellspender in Deutschland für einen Erkrankten in Griechenland gefunden wird.
Zudem bringen Vertreter unserer Stiftung über die Stiftung Knochenmark- und Stammzellspende Deutschland (SKD), European Group of Blood an Marror Transplantation (EBMT) und World Marror Donor Association (WMDA) auf nationaler und internationaler Ebene ihre Erfahrungen ein, wenn Experten die neuesten Forschungsergebnisse diskutieren und das weltweite Netzwerk optimieren.
Des weiteren hat sich die Stefan-Morsch-Stiftung zum Ziel gesetzt, Patienten und ihren Angehörigen zur Seite zu stehen. Wir helfen bei der Vermittlung von Kliniken oder Ärzten, beraten aber auch den Patienten nach der Transplantation. Die Stiftung gibt im Notfall finanzielle Hilfen. So können ungedeckte Kosten des Patienten, die durch eine Leukämie-Erkrankung entstanden sind und zu einer wirtschaftlichen Notlage geführt haben, übernommen werden.
Bürgerreporter:in:Annika Zimmer aus Birkenfeld |
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