Spendenaufruf: Die dreijährige Marlene braucht finanzielle Unterstützung für eine Operation in den USA

Marlene ist dreieinhalb Jahre alt und düst am liebsten auf ihrem Trybike herum, das wie ein recht modernes Dreirad anmutet. Der größte Wunsch des kleinen Mädchens aus Thierhaupten klingt zunächst nicht ungewöhnlich, denn Marlene wünscht sich, das Laufradfahren zu erlernen. Warum es Marlenes Eltern, Ben und Miriam Steinbichler aus Thierhaupten, einen hohen fünfstelligen Betrag kosten wird, ihrer Tochter diesen Wunsch zu erfüllen und ihr durch eine Operation in den USA ein möglichst ungehindertes Großwerden zu ermöglichen, wird erst beim Blick auf ihre Krankheitsgeschichte deutlich.

Marlenes Leben war schon vor ihrer Geburt turbulent. Noch im Bauch ihrer Mutter, in der 21. Schwangerschaftswoche, diagnostizierten die Ärzte dem ungeborenen Kind eine Spina Bifida, eine Krankheit, die im Sprachgebrauch als „offener Rücken“ bezeichnet wird. Um die Nervenschäden so gering wie möglich zu halten, entschieden sich Marlenes Eltern dazu, ihr ungeborenes Baby noch im Bauch der Mutter operieren zu lassen. In der 26. Schwangerschaftswoche wurde die ungeborene Marlene im Unispital in Zürich (Schweiz) im Bauch ihrer Mutter operiert.

Damit konnten ihr ihre Eltern vermutlich ein Leben im Rollstuhl ersparen, denn viele Kinder mit diesem Krankheitsbild kommen mit irreparablen Nervenschäden zur Welt, die eine Einschränkung der Blasen-, Darm und Beinfunktion zur Folgen haben, die sich im Wachstum verschlechtern kann. Auch eine weitere Folge der Spina Bifida, ein sogenannter Wasserkopf, musste im ersten Lebensjahr bereits operiert werden. Dazu flog Familie Steinbichler zum ersten Mal nach Boston (USA). Im Spina-Bifida-Zentrum wurde Marlenes Wasserkopf mit einer neuartigen OP behandelt wurde, welche es so in Europa nicht gibt. Hierzulande ist es üblich, einen sogenannten Shunt einzusetzen, der das Gehirnwasser ableitet, aber auch bedeutet hätte, dass Marlene immer wieder hätte operiert werden müssen – schließlich hätte der Shunt mitwachsen müssen. Die Operation in den USA war ein Erfolg. Das Mädchen entwickelt sich seitdem kognitiv hervorragend.

Marlenes motorischer Entwicklungsstand ist hingegen nicht mit der einer Dreieinhalbjährigen zu vergleichen, doch Marlene kann laufen, Stufen mit Hilfestellung bezwingen und ist ein glückliches Mädchen, verrät Mama Miriam. Rennen kann Marlene nicht und auch lange Strecken zu Fuß zurückzulegen, ist für sie nicht möglich. Ihre vier Herzfehler schränken das Mädchen nicht so stark ein, so dass hier vorerst keine Operation im Raum steht. Ende vergangenen Jahres kam jedoch eine weitere Einschränkung dazu, die aus der Operation im Mutterleib resultiert und nun eine weitere Operation der Dreieinhalbjährigen bedingen wird. Eine Epidermoidzyste in den in den Spinalnerven hat sich binnen weniger Monate in ihrer Größe verdreifacht und drückt auf die Nerven. Auch der Nervenstrang, der lose im Rückenmark verlaufen sollte, ist angewachsen und schränkt das Mädchen ein. Die Folge: Auf die Toilette zu gehen, wie das Kinder in Marlenes Alter sonst tun, ist für die Dreieinhalbjährige mittlerweile bereits nicht mehr allein möglich. Sie braucht medizinische Hilfe dazu – und zwar tagtäglich.

Damit Marlenes Beinfunktion nicht auch noch weiteren Schaden nimmt, soll Marlene nochmals in Boston operiert werden. Obwohl Marlene wegen ihrer Krankheitsgeschichte nach wie vor in Behandlung in der Schweiz ist, liegt die Erfahrung und Routine der Ärzte in den USA bei diesem komplexen Eingriffen nochmal deutlich höher. Die Finanzierung des Eingriffs stellt jedoch die größte Hürde dar. Kommende Woche soll das Angebot der Klinik vorliegen, Recherchen zufolge könnte sich allein die Behandlungskosten auf 60000 bis 80000 Dollar belaufen. „Die Krankenkasse zahlt nur einen Teil des Eingriffs“, sagt Papa Ben. Die Kosten für die Flüge und den Aufenthalt der Eltern, die ihre Tochter begleiten werden, kommen noch hinzu. Dennoch möchte Familie Steinbichler diesen Weg auf sich nehmen, damit Marlene der Traum vom Laufradfahren nicht genommen wird.

So können Sie Marlene helfen

Neben anderen Freunden der Familie hat auch Marlenes Tante, Sarah Streber aus Pöttmes, für Marlenes Eltern die Initiative mit diesem Artikel ergriffen und sich für Spenden stark gemacht. Und sie hätte noch mehr Ideen, die Spenden einbringen könnten – Spenden für die Operation von Marlene in den USA. Allerdings ist es mit Blick auf die Ausbreitung des Corona-Virus aktuell kaum möglich, eine Spendenveranstaltung zu veranstalten. Da mittlerweile viele Menschen anfragen, wie Familie Steinbichler finanziell geholfen werden kann, hat die Familie nun ein Spendenkonto für Marlene eingerichtet (IBAN: DE27200411330624558300, Steinbichler Benjamin, Betreff: Marlene).

Da die genauen Kosten für die Behandlung und den Aufenthalt sowie die Rückerstattung seitens der Krankenkasse aktuell unklar sind, hat sich die Familie jetzt bereits überlegt, was passieren soll, wenn Geld übrig bleibt: „Spenden, die nicht benötigt werden, werden wir für etwaige Folgebehandlungen verwenden oder einen anderen guten Zweck spenden.“