Was hilft, wenn nichts mehr hilft ...

Jens Rothhagen ist Kinderarzt und hat sich auf die Betreuung schwer kranker Kinder spezialisiert, die keine Aussicht auf Heilung mehr haben. Was er als Arzt dennoch tun kann, erzählt er in einem Interview.

Wo sehen Sie den entscheiden Unterschied zur Arbeit in der Klinik?
In der Klinik liegt der Fokus immer auf Heilung. So wird man als Arzt ausgebildet. Palliativmedizin spielt in der derzeitigen med. Ausbildung keine große Rolle. Jedoch hat ein Arzt auch in einem Krankenhaus mit Fällen zu tun, wo die Medizin nicht mehr heilen kann. Das wird aber in diesen Strukturen und dem Klinikalltag nicht abgebildet. Ich habe zu dieser Zeit auch einige Kollegen erlebt, die an diesem Thema nur wenig Interesse zeigten, oder das Thema verdrängt haben.

Was leistet die Palliativmedizin, wie können Sie als Arzt helfen, wenn keine Heilungschancen mehr bestehen und die Kinder lebensverkürzend erkrankt sind?
Hier dreht es sich vor allem um das Thema ‚Verbesserung der Lebensqualität‘. Dazu gehören beispielsweise Schmerztherapien. Es geht auch darum, eine Situation zu schaffen, in der sich die Kinder/Familien trotz aller Umstände wohler fühlen. Hier hilft beispielsweise eine Aromatherapie oder eine basale Stimulationen u.ä.. Vor allem aber auch Zuwendung und soziale Kontakte.

Sie füllen hier also eine ganz andere Rolle als Arzt aus?
Richtig, wir arbeiten im Team und die ärztliche Versorgung steht nicht an erster Stelle. Das Konzept eines Kinderhospizes ist ja, dem betroffenen Kind und den Familien eine gute ganzheitliche Betreuung zu Teil werden zu lassen. Andererseits gibt es auch Situationen, gerade bei Kindern mit einem geschwächten Immunsystem, die eine ärztliche Betreuung erfordern.

Viele Krankheiten sind nur wenig oder gar nicht erforscht. Wie können Sie damit arbeiten?
Das ist richtig, hier gibt es noch viele Wissenslücken. Es gibt für viele dieser seltenen Erkrankungen keine einheitliche Behandlungskonzepte und eine Therapie beruht oft auf Einzelbeobachtungen und Erfahrungen bei kleinen Behandlungsgruppen. Hier gilt es, sich heranzutasten und der Austausch mit Kollegen ist hier ganz wichtig. Wir beobachten dabei sehr genau und es findet ein Austausch zwischen Experten, Palliativmediziner/-teams, spezialisierten Kliniken statt. Einmal jährlich gibt es zudem ein Treffen unter Palliativ-Ärzten der Kinderhospize, wo wir genau solche Fragen diskutieren und unsere Erfahrungen austauschen. Organisiert werden diese Treffen über AG Kinder und Jugendliche der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin. Die Verknüpfung und der Erfahrungsaustausch der beteiligten Fachdisziplinen ist hier die Herausforderung.

Welches sind die besonders schweren Momente bei Ihrer Arbeit?
Ganz klar, wenn das Kind stirbt. Hier entsteht immer wieder eine große emotionale Stresssituation. Jedes Sterben ist anders und der Weg der Begleitung immer wieder aufs Neue eine große Herausforderung. Wir können die Situation aber nicht ändern, wir können nur Angebote machen, die Lebensqualität zu verbessern. Gerade wenn man hilflos mit ansehen muss, dass das Kind nun sterben wird, ist das dennoch schwer auszuhalten. Wichtig ist dabei, dass wir im Team aufeinander aufpassen. Die Angebote für beispielsweise Supervisionen gibt es. Gelegentlich habe ich Kontakt zu einem Pfarrer oder auch Gespräche in der Familie sind wichtig, um diese schweren Situationen zu bewältigen.

Wie gehen die Eltern auf Sie zu?
Die Herangehensweise ist hier unterschiedlich, denn bei manchen Kindern ist während der Dauer des Aufenthaltes kein Eingreifen nötig, sie sind gut eingestellt und die Familie möchte sich erholen. Es gibt für alle Familien das Angebot, ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen - beim Aufnahmegespräch wird das besprochen. Die Entscheidung darüber treffen die Betroffenen und/oder die Familien. Generell gilt bei der Betreuung ein gutes Verhältnis zu den Eltern zu pflegen und ihnen das Gefühl zu geben, dass jemand für sie da ist.

Wie sieht die Schmerztherapie bei Kindern aus, die lebensverkürzend erkrankt sind?
Wir versuchen eine individuelle Therapie gemeinsam mit den Eltern abzustimmen und dabei alle Möglichkeiten auszuschöpfen - entsprechend den Leitlinien der DGP. Wir wollen möglichst Spritzen vermeiden und z.B. über Tropfen, Zäpfchen oder Mundlösungen therapieren. In Einzelfällen kommt es zum Einsatz einer iv-Therapie über Port oder eine Schmerzpumpe.

Wo sehen Sie da noch Probleme?
Defizite gibt es in der Versorgung mit hochpotenten Schmerzmitteln z.B. Morphin, die ich als sehr gute Möglichkeit ansehe, die Lebensqualität früh schon zu verbessern und den Kindern damit Schmerzen zu nehmen. Aber aus vielen Gründen haben die Eltern oft große Hemmungen bei der Gabe von Morphinen, auch, weil ihr Wissen gelegentlich auf Fehlinformationen beruht. Oft wird damit zu spät begonnen.

Ist die Medikamentierung in einem Kinderhospiz anders als im häuslichen Umfeld?
Der große Vorteil im Kinderhospiz ist, dass wir hier mit der Gabe von z.B. Schmerzmitteln zunächst die Wirkung beobachten und wir oft eine „Feinjustierung“ der Therapien durchführen können. Die Eltern müssen nicht alleine damit klarkommen. Das gibt ihnen ein sichereres Gefühl.

Wie steht es um eine begleitende Therapie in einer Klinik?
In Kliniken gibt es nur wenig Strukturen, die so etwas schaffen. Aber eine Intensivstation kann Dinge wie das Erzeugen einer wohligen Atmosphäre in irgendeiner Form, sei es über eine Aromatherapie, basale Stimulation, soziale Zuwendung, nicht leisten. Andererseits arbeiten wir mit den umliegenden Kliniken zusammen, um die Palliativmedizin mehr in das Bewusstsein des Klinikpersonals zu tragen.

Wie gestaltet sich der Umgang mit Krankenkassen?
Sehr unterschiedlich, aber es gibt Probleme, die noch ungelöst sind. Ein Beispiel: Wir mussten vor einiger Zeit dringend ein Kind an die Hamburger Uniklinik verlegen, an einem Sonntag. Das kostete einige Kraft, denn wir haben lange mit der Leitstelle diskutiert. An einem Sonntag erreicht ein Arzt bezüglich der Kostenübernahe aber keine Krankenkasse. Im schlimmsten Fall, wenn die Kasse die Verlegung nicht übernimmt, erwartet mich eine Regressforderung in der Höhe einer fünfstelligen Summe. Dann nämlich, wenn die Kasse sagt, es hätte nicht die Uni-Klinik in Hamburg sein müssen, sondern die Versorgung in einer näherliegenden Klinik z.B. Jena hätte gereicht. Im beschriebenen Fall ging es gut, aber es kostet viel Zeit, diese Probleme zu lösen.

Wie steht es um die Genehmigung der Medikamentierung?
Auch hier unterscheiden sich die Kassen. Der Wirkstoff THC beispielsweise hat sich als gut wirksam bei vielen unterschiedlichen Erkrankungen bewährt. Während einige Kassen die Kosten übernehmen, müssen wir bei anderen Anträgen stellen und Begründungen schreiben. Da würde ich mir wünschen, dass bei Kindern mit lebensverkürzender Diagnose die Mittel problemlos übernommen werden. Ohne extra einen Antrag zu schreiben und diese durch den MDK (Medizinischen Dienst der Krankenkasse) prüfen zu lassen. Uns wäre geholfen, wenn vieles unkomplizierter und schneller ginge.

Was würden Sie sich noch wünschen?
Noch immer nicht sind die ärztlichen Leistungen im Pflegesatz enthalten, der Pflegesatz enthält eben nur pflegerische Leistungen. Die ärztlichen Leistungen werden somit bisher nicht abgebildet, ebenso wenig wie die Bereitschaftsdienste. Da sind die Kinderhospize gezwungen, bezüglich der Finanzierung unterschiedliche Wege gehen. In einem Beispiel in Hamburg werden diese durch eine Stiftung finanziert, diesen Hintergrund haben aber nicht alle Kinderhospize in Deutschland. Hier wäre eine bundeseinheitliche Regelung, die eine kostendeckende ärztliche Versorgung gewährleistet das Ziel.

Wie sind Sie zum stationären Kinderhospiz gekommen?
Ich bin niedergelassener Kinderarzt seit 2005 und war zuvor in einer Klinik tätig. Bei einer ersten Versammlung 2008 in der Klinik in Reinhardsbrunn stand die Idee im Raum, eine stationäres Kinderhospiz hier in Tambach-Dietharz zu errichten. Mein Kollege Dr. Kleinsteuber hat sich hierfür sehr ins Zeug gelegt. Wir haben dann ab 2011 zusammen die ärztliche Betreuung übernommen und ich selbst habe von 2010 bis 2012 eine Zusatzausbildung zum Palliativ-Mediziner absolviert und bin seit Eröffnung des Hauses in Tambach-Dietharz 2011 regelmäßig vor Ort.

(Interview Axel Heyder)