Interview mit Dr. Marlena Robin Winn

Heute führte Kurt Battermanns und mein Weg zum Norddeutschen Knochenmark und Stammzellspender Register (NKR- Iniative Leben spenden Deutschland), wo ich mit der Leiterin das folgende Interview führen durfte.

Danke Frau Dr. Robin- Winn, dass Sie sich für das Interview Zeit genommen haben.

1996 wurde das Norddeutsche Knochenmark- und Stammzellspender- Register gegründet, wie kam es damals zur Gründung?

Dr.Marlena Robin- Winn: 1996 gab es einen dringenden Fall von Leukämie bei einer jungen Frau, bei der kein Familienangehöriger als potenzieller Spender in Frage kam. Da es zu der Zeit keine Spenderdatei gab, wollten wir handeln, um ihr und anderen Patienten zu helfen.

Was hat sich seit der Gründung geändert?

Dr.Marlena Robin- Winn: Wir sind groß geworden, wir konnten viele Menschen dafür gewinnen sich als Lebensretter in das Register aufnehmen zu lassen. Wir sind mittlerweile das drittgrößte Spenderregister, in Deutschland welches ohne Unterstützung von Politik oder Anderen aufgebaut wurde. Das NKR lebt einzig von den Spende(r)n.

Wie weit ist die Forschung, beim Thema Leukämie?

Dr.Marlena Robin- Winn: Die Forschung ist noch nicht soweit wie wir es wünschten. Auch heute weiß man noch nicht wo Leukämie herkommt. Die Josè Carreras Stiftung hat sich zur Aufgabe gemacht die Leukämie Forschung voran zu treiben.

Wieviele Menschen haben sich in den 13 Jahren bei ihnen registriert?

Dr.Marlena Robin- Winn: 215.000 Menschen sind zur Zeit im Register registriert, wobei immer wieder Leute rausfallen, da sie entweder zu alt (max. 60 Jahre) oder selber schwer erkrankt sind.

Wie kann man das NKR unterstützen?

Dr.Marlena Robin- Winn: Durch finanzielle Mittel kann man das NKR unterstützen, da keine öffentliche Hand bereit ist den Aufbau eines solchen Registers zu unterstützen. Wir möchten auch junge Menschen jenseits der 18 (ab 18 Jahre kann man sich typisieren lassen) als neue Spender gewinnen, damit sie anderen Menschen als Genetische Zwillinge das Leben retten können. Wir brauchen also Spender die mit ihrem Blut anderen Menschen Leben retten und auch Sponsoren die unsere Arbeit unterstützen.

Was kann man machen, wenn man erfährt, dass im Freundes-/ Bekanntenkreis einen Mensch mit
Leukämie gibt?

Dr.Marlena Robin- Winn: Man kann vieles tun, z.B. andere Menschen auf das Thema aufmerksam machen. Es gibt Krankheiten, mit denen man ungern was zutuen hat, aber Leukämie ist ein Thema, da es allein in Deutschland 12.000 Neuerkrankungen (die laufenden Erkrankungen sind noch nicht mit eingerechnet) gibt. Außerdem ist Leukämie heilbar, wenn man den Genetischen Zwilling findet. Ich denke, es ist immer wieder wichtig, die Menschen über das Thema aufzuklären, dass Leukämie nicht gleich ein Todesurteil ist. Außerdem ist es sinnvoll, um viele neue Spender zu mobilisieren, einen öffentlichen Aufruf zu starten.

Mittlerweile gibt es mehrere Möglichkeiten sich typisieren zu lassen. Welche gibt es?

Dr. Marlena Robin- Winn: Es gibt nur eine Möglichkeit, sich typisieren zu lassen. Für die Erst typsisierung wird 2 ml Blut benötigt. Die Stammzellentnahme ist heutzutage wie eine Dialyse (Blutwäsche). Früher wurden die Stammzellen operativ aus den Beckenkämmen entnommen. Dies war mit einem Krankenhausaufenthalt verbunden, während heute das ambulant gemacht werden kann.

Was passiert nachdem man sich typisieren lassen hat?

Dr.Marlena Robin- Winn: Nach der Blutentnahme, werden die Proben auf 4 genetische Merkmale untersucht. Sollten die Merkmale mit einem Patienten übereinstimmen, werden dann nocheinmal speziellere Untersuchungen durchgeführt, welche durch die Krankenkasse des Patienten übernommen werden (Anm.: Die erst Ersttypisierung wird nicht übernommen und muss durch Spendengelder finanziert werden). Wenn dann alles übereinstimmt, wird der potenzielle Lebensretter informiert, dass er für einen Patienten als Spender in Frage kommt. Wenn er bei der Benachrichtigung noch bereit ist, als Spender einem Menschen das Leben zu retten, wird er einem gründlichem Check mit allem drum und dran unterzogen.

Wie ist das mit der Kontaktsperre zwischen dem Patienten und dem Spender?

Dr.Marlena Robin- Winn: Der Patient und der Spender können sich nach 2 Jahren treffen, allerdings muss dieses von beiden Seiten gewollt sein.

Zum Schluß die Frage, was wünschen sie sich für die Zukunft?

Dr. Marlena Robin- Winn: Für die Zukunft wünsche ich mir, dass viele Menschen bereit sind, einem Menschen das Leben zu retten. Außerdem sollte die Politik das Sozialgesetzbuch so ändern, dass die Krankenkassen die Erstuntersuchung auch übernehmen. Die öffentliche Hand sollte bereit sein, die teuren Untersuchungen finanziell unterstützen.

Mehr Informationen zum NKR gibt es auf http://www.nkr-mhh.de

Text: Lars Klingenberg
Fotos: Kurt Battermann (Fremdfotos sind gekennzeichnet)