Ben hat Leukämie: Jetzt werden in Gau-Odernheim Lebensretter gesucht

Ben ist 5 Jahre alt. Er geht in die Kindertagesstätte Regenbogen in Gau-Odernheim. Das heißt: Er will in die Kita gehen. Aber er kann und darf nicht. Den Ben hat Leukämie und bekommt Chemotherapie. „Hast Du schon jemanden, der sich für mich pieksen lässt?“, hat der Kleine seine Kitaleiterin Sabrina Häußer vor kurzem gefragt. Denn sie und seine Eltern organisieren nun zusammen mit der Grundschule Gau-Odernheim und der Stefan-Morsch-Stiftung, Deutschlands ältester Stammzellspenderdatei, eine Typisierungsaktion: „Lebensretter gesucht!“ Am Sonntag, 15. Juni 2014, 11 bis 15 Uhr, kann sich jeder, der bereit ist, einem an Leukämie erkrankten Menschen wie Ben als Stammzellspender registrieren lassen – ein Fingerhut voll Blut und der Wille zu helfen genügen.

Leukämie ist eine Albtraumdiagnose. 11 000 Menschen erkranken jedes Jahr daran – allein in Deutschland. Ben hat ALL (akute lymphoblastische Leukämie ) - mit etwa 80 Prozent die häufigste Form der Leukämie bei Kindern und Jugendlichen. Wenn Chemotherapie und/oder Bestrahlung das Kind nicht heilen können, ist eine Stammzelltransplantation die einzige Hoffnung. Eine solche Transplantation ist aber nur möglich, wenn es einen Spender gibt, der die gleichen genetischen Merkmale besitzt wie Ben. Entscheidend sind die HLA-Merkmale. „Innerhalb der eigenen Familie einen solchen Spender zu finden, ist schwierig“, erklärt Emil Morsch, der vor fast 30 Jahren - nach dem Tod seines Sohnes - die erste gemeinnützige Stiftung gegründet hat. Er weiß: Nur ein Drittel der Patienten finden in der eigenen Familie einen passenden Spender. Die Stefan -Morsch-Stiftung im rheinland-pfälzischen Birkenfeld hat es sich deshalb zur Aufgabe gemacht, junge Menschen über die Chancen der Stammzellspende aufzuklären und in der Spenderdatei, die weltweit vernetzt ist, zu registrieren.
Sabrina Häußer, die Leiterin der Kindertagesstätte, ist selbst als Stammzellspenderin registriert, und organisiert zusammen mit Bens Eltern, Freunden und der Grundschule Gau-Odernheim die Hilfe für Leukämie- und Tumorkranke. „Typisierung“ lautet der Fachbegriff für die Aufnahme in die Stammzellspenderdatei: Nach entsprechender Aufklärung und dem schriftlichen Einverständnis wird eine Blutprobe entnommen. Es genügt ein Fingerhut voll Blut. Daraus werden die HLA-Merkmale des Spenders im Labor bestimmt. Diese Gewebemerkmale werden dann bei der Stefan-Morsch-Stiftung gespeichert. Von dort werden sie anonym an das deutsche Zentralregister (ZKRD) übermittelt, wo die weltweiten Suchanfragen nach einem passenden Spender auflaufen. Jede Typisierung kostet die gemeinnützige Stiftung etwa 50 Euro. Deshalb werden auch Geldspenden gesammelt, die von der Stiftung ausschließlich für die Deckung der Typisierungskosten verwendet werden, so Emil Morsch.
Das Organisationsteam in Gau-Odernheim bittet die Menschen im Kreis Alzey-Worms um Hilfe: „Man muss sich nur vorstellen, das eigene Kind wäre erkrankt… Da ist es doch keine Frage, dass man sich typisieren lässt?“, so Sabrina Häußer. „Mit jedem neu gewonnen Spender, erhöht sich die Chance, dass einem an Leukämie erkrankten Menschen, das Leben gerettet werden kann.“
Emil Morsch erklärt in kurzen Sätzen, wie eine Stammzellspende abläuft: „Viele glauben, die Stammzellspende würde aus dem Rückenmark erfolgen. Das ist falsch. Stammzellen können auf zwei Arten gewonnen werden: Die Knochenmarkspende, durch die Punktion des Beckenkamms, ist die eine Variante. Die weitaus häufigste Form der Entnahme ist aber die periphere Blutstammzellspende, die ähnlich wie eine Dialyse funktioniert. In jedem Fall bietet es die Chance, ein Leben zu retten.“
Bens Familie und Freunde hoffen, dass Ben den Blutkrebs übersteht und bald wieder in der Kita Regenbogen mit seinen Freunden spielen kann. Sie werden in den nächsten Wochen Plakate kleben, in Facebook den Aufruf veröffentlichen und Spenden sammeln. Sabrina Häußer: „Krempeln Sie die Ärmel hoch. Lassen Sie sich am Sonntag, 15. Juni in der Grundschule in Gau-Odernheim typisieren. Wir suchen Lebensretter!“ Am Donnerstag, 12. Juni, 19 Uhr, findet in der Kindertagesstätte Regenbogen, Pestalozzistr. 2, in Gau-Odernheim, eine Informationsveranstaltung rund um das Thema Typisierung und Stammzellspende statt.

Ab welchem Alter kann man sich typisieren lassen?

Jeder gesunde Erwachsene ab 18 Jahren kann sich als Stammzellspender registrieren lassen. Mit dem Einverständnis der Eltern kann man sich bereits ab 16 Jahren typisieren lassen. Die Eltern sollten dann die Einverständniserklärung mit unterschreiben.

Warum liegt das Typisierungsalter bei der Stefan-Morsch-Stiftung bei 40 Jahren?

Prinzipiell kann sich jeder gesunde Erwachsene zwischen 18 und 60 Jahren registrieren lassen. Das Höchstalter für eine kostenlose Neuaufnahme haben wir für unsere Datei so festgelegt, da wir wissen, dass Spender, die älter als 40 Jahre sind, nicht mehr oder nur noch sehr selten von den Transplantationszentren als Spender angefordert werden. Das liegt unter anderem daran, das sich mit zunehmendem Alter die Zellteilung verlangsamt und die Beschwerden zu nehmen. Deshalb bitten wir, Spender, die älter als 40 Jahre sind, einen Beitrag für die Typisierungskosten zu leisten. Denn als gemeinnützige Organisation finanzieren wir die Registrierungen aus Spendengeldern. Und diese Gelder wollen und müssen wir so verantwortungsvoll wie möglich einsetzen.

Kann man als Spender von der Spende zurücktreten?

Der Spender kann sein Einverständnis zur Spende jederzeit und ohne die Angabe von Gründen zurückziehen. Sobald jedoch die vorbereitende Phase zur Transplantation für den Patienten beginnt, kann der Patient ohne die "neuen", gesunden Stammzellen des Spenders nicht überleben. Ein Rücktritt zu diesem Zeitpunkt hätte fatale Folgen. Daher sollte man sich als Spender schon im Vorfeld einer Typisierung Gedanken darüber machen, ob man zur Spende bereit ist.

Ich bin bereits typisiert. Soll ich nochmal?

Wer bereits typisiert ist, sollte sich nicht noch einmal registrieren lassen. Egal, wo er registriert ist, die Daten aller Stammzellspenderdateien stehen anonymisiert über das deutsche Zentralregister des ZKRD für weltweite Suchanfragen zur Verfügung. Wer mehrfach registriert ist, würde als Mehrfach-Treffer erscheinen und so zunächst den Eindruck erwecken, es gäbe mehrere Spender zu Auswahl. Letztendlich wäre das eine trügerische Hoffnung. Wer schon typisiert ist, sollte jedoch überlegen, ob die Spenderdatei die aktuelle Adresse hat.
Spendenkonto „Hilfe für Ben“ bei der Deutschen Bank Alzey,
BLZ 54570024, Konto 3588886; (BIC DEUTDEDB545, IBAN: DE40545700240358888600)
Die Stefan-Morsch-Stiftung
Die Stefan-Morsch-Stiftung mit Sitz im rheinland-pfälzischen Birkenfeld ist die älteste Stammzellspenderdatei Deutschlands. Unter dem Leitmotiv “Hoffen – Helfen – Heilen“ bietet die gemeinnützige Stiftung seit 1986 Hilfe für Leukämie- und Tumorkranke – in jeder Frage. Leukämie - 11. 000 Mal pro Jahr wird allein in Deutschland diese Diagnose gestellt. Mal ist es ein berühmter Fußballer, mal die Frau eines Arbeitskollegen, mal der Sohn eines Vereinskameraden, mal der Bekannte eines Freundes – es könnte aber auch Ihr Kind, Ihre Frau, Sie selbst treffen.
Hilfe ist oft nur möglich, wenn es Menschen gibt, die sich freiwillig als Stammzellspender und damit als potenzieller Lebensretter für Patienten zur Verfügung stellen. Deshalb werben wir dafür, sich als Stammzellspender registrieren zu lassen. Mit jedem neu gewonnenen Spender erhöht sich die Chance, für einen Patienten einen passenden Stammzellspender zu finden. Nur dann hat die Übertragung von Stammzellen den gewünschten Erfolg, bei Krankheiten, für die es ansonsten keine vergleichbaren Möglichkeiten der Heilung oder des Überlebens gibt. So vermitteln wir täglich Stammzell- oder Knochenmarkspender aus der Spenderdatei als Lebensretter für Patienten weltweit.
Die Stiftung ist Teil eines Netzwerkes, das Menschen über alle Grenzen hinweg das Leben rettet. So sind wir angeschlossen an das Zentrale Knochenmarkspender-Register für die Bundesrepublik Deutschland (ZKRD), in dem alle für die Suche nach einem passenden Spender relevanten Daten aus ganz Deutschland zusammenlaufen und damit weltweit zur Verfügung stehen.
Aufgrund der internationalen Zusammenarbeit kann es sein, dass ein deutscher Patient Stammzellen aus Kanada erhält, oder ein Stammzellspender in Deutschland für einen Erkrankten in Griechenland gefunden wird.
Zudem bringen Vertreter unserer Stiftung über die Stiftung Knochenmark- und Stammzellspende Deutschland (SKD), European Group of Blood an Marror Transplantation (EBMT) und World Marror Donor Association (WMDA) auf nationaler und internationaler Ebene ihre Erfahrungen ein, wenn Experten die neuesten Forschungsergebnisse diskutieren und das weltweite Netzwerk optimieren.
Darüber hinaus hat sich die Stefan-Morsch-Stiftung zum Ziel gesetzt, Patienten und ihren Angehörigen zur Seite zu stehen. Wir helfen bei der Vermittlung von Kliniken oder Ärzten, beraten aber auch den Patienten nach der Transplantation. Die Stiftung gibt im Notfall finanzielle Hilfen. So können ungedeckte Kosten des Patienten, die durch eine Leukämie-Erkrankung entstanden sind und zu einer wirtschaftlichen Notlage geführt haben, übernommen werden.