Was ist wichtig für Leukämiepatienten und ihre Angehörigen?

„Für mich ist eine Welt zusammengebrochen!“ Diesen Satz hört man oft, wenn Patienten und ihre Angehörige über die Zeit berichten, in denen sie von der Diagnose Leukämie erfahren haben. Wut, Trauer, Angst machen sich breit. Plötzlich gibt es keinen Alltag mehr. Neben der Sorge um das Kind, den Partner oder den Freund gibt es ein Gefühl der Hilflosigkeit, des Allein seins. Die Experten der Stefan-Morsch-Stiftung, die seit fast 30 Jahren Hilfe für Leukämie- und Tumorkranke bietet, bekommen oft die Frage gestellt: „Wie soll ich denn jetzt mit dem Patienten und der Familie umgehen?“ Im Umfeld macht sich eine Scheu breit, die dann bei den Betroffenen das Gefühl verstärkt: „Ich stehe allein da!“ Dabei sind Freunde und Angehörige in dieser Zeit eine wichtige Stütze.

„Reden, reden, reden“, hat Hiltrud Morsch, die 2014 verstorbene Mitbegründerin der Stiftung immer geraten, wenn man sie gefragt hat, wie Patienten, Angehörige und Freunde mit der Diagnose umgehen sollten. Auch Heike Klar hat diese Erfahrung gemacht, als im Jahr 2000 ihr damals 3 -jähriger Sohn Maurice an akuter lymphatischer Leukämie erkrankte. Neben dem Gespräch mit dem Partner und Freunden, hat sie den Kontakt zur Stiftung gesucht und sich über die Krankheit informiert.
„Informationen sind wichtig! Deshalb sind wir als Stiftung auch für die Patienten da – in jeder Frage“, so Emil Morsch, Vorstandsvorsitzender der ältesten Stammzellspenderdatei Deutschlands. Er berät Patienten, welche Therapiemöglichkeiten es gibt und hilft bei der Suche nach entsprechenden Ärzten und Kliniken. Doch er warnt: „Oft dreht sich plötzlich alles nur noch um die Krankheit. Wichtig ist aber auch, den Patienten und seine Angehörigen als Person wahrzunehmen.“
Dafür plädiert auch Prof. Dr. Nadezda Basara, Leiterin der Stefan-Morsch-Station am Malteser Krankenhaus St. Franziskus-Hospital in Flensburg: „Freunde sollten sich nicht zurückziehen und den Patienten meiden, sondern ihn unterstützen und ablenken. Die Gespräche sollten sich auch nicht ständig um die Krankheit oder um Tod drehen.“ Sie sagt: „Sie können sehr viel tun, um den Patienten von der Krankheit und der Behandlung abzulenken: Indem sie mit ihm Zeit verbringen, Spiele spielen, gemeinsam Filme schauen. Fragen sie immer wieder nach, ob es was zu erledigen gibt! “
Heike Klar und ihr Mann haben 2001 mit Freunden eine Typisierungsaktion organisiert. Sie wollte nicht abwarten, ob für ihren Sohn ein passender Spender gefunden wird. Und: Sie wollte anderen Patienten, das ersparen, was sie gerade durchmacht: „Mir hat das Kraft gegeben. Ich konnte etwas tun und ich konnte mithelfen.“ Mehr als 5000 Menschen ließen sich damals typisieren. 35 von ihnen konnten bislang einem Leukämiepatienten, die Chance geben, durch die auch ihr Sohn gerettet wurde – durch eine Stammzellspende.
Ähnlich sieht das auch eine ehemalige Patientin, die als junge Frau an Leukämie erkrankte. Sie schildert, wie gut es ihr getan hat, die Solidarität „wildfremder Menschen“ zu erfahren, die sich bei einem Aufruf „für mich“ typisieren ließen: „Ich hatte das Gefühl, jetzt kann das alles nur gut ausgehen, wenn so viele Menschen an mich, an mein Leben glauben!“
Heike Klars Sohn hat einen Stammzellspender gefunden. Er hat inzwischen die Schule beendet und macht eine Ausbildung. Rückblickend sagt sie: „Ich möchte die Zeit nicht noch einmal erleben, aber ich möchte sie auch nicht missen.“ Anderen Betroffenen rät sie: „Verlieren Sie nicht die Hoffnung. Und nehmen sie Hilfe an, wenn sie sie brauchen.“

Welchen Chancen hat ein Patient einen passenden Spender zu finden?

Voraussetzung für eine Stammzelltransplantation ist die weitgehende Übereinstimmung der HLA-Gewebemerkmale (Humane Leukozyten Antigene) von Empfänger und Spender. Für immerhin 60 bis 70 Prozent der Leukämiekranken findet sich kein Verwandter, der als Spender in Frage kommt. So bleibt ihnen nur die Hoffnung, dass für sie ein nicht-verwandter, freiwilliger Spender gefunden wird. Bei der großen Vielfalt der Gewebemerkmale in der Bevölkerung (theoretisch gibt es mehr als 50 Millionen Kombinationen) ist die Wahrscheinlichkeit, dass diese Merkmale bei zwei nicht verwandten Menschen übereinstimmen, jedoch nicht sehr groß. Sie variiert von 1:1000 bis 1:mehreren Millionen. Obwohl derzeit weltweit mehr als 25 Millionen potentielle Spender registriert sind, verläuft also noch so manche Suche erfolglos.

Sie möchten sich engagieren und überlegen, eine Typisierungsaktion zu organisieren?

Die Stefan-Morsch-Stiftung hilft Ihnen gerne bei der Organisation einer Typisierungsaktion. Informationen finden Sie auf http://www.stefan-morsch-stiftung.com/informationen_fuer_patienten_und_angehoerige/typisierungsaktionen.phpoder melden Sie sich unter 06782-993391 (Koordination: Elisabeth Terboven), info@stefan-morsch-stiftung.de
Die Stefan-Morsch-Stiftung mit Sitz in Birkenfeld ist die älteste Stammzellspenderdatei Deutschlands. Unter dem Leitmotiv “Hoffen – Helfen – Heilen“ bietet die gemeinnützige Stiftung seit 1986 Hilfe für Leukämie- und Tumorkranke. Hauptziel der Stiftung ist, Menschen zu werben, sich als Stammzellspender registrieren zu lassen. So werden täglich Stammzell- oder Knochenmarkspender aus der stiftungseigenen Spenderdatei von mehr als 400 000 potentiellen Lebensrettern weltweit vermittelt. Die Stiftung ist Mitglied der Stiftung Knochenmark- und Stammzellspende Deutschland (SKD).