1. Fortsetzung "Abenteuer in Ladakh"
Als wir 2003 das erste Mal nach Ladakh flogen und damit einem Aufruf aus dem Vorjahr in der KG-Zeitung folgten, ein kleines behindertes Mädchen in einem entlegenen Bergdorf zu therapieren, ahnten wir nicht, dass dieser Einsatz unser Leben völlig umkrempeln würde. Als Ehepaar bestehend aus Physiotherapeutin und Orthopädietechniker brachten wir anscheinend die richtigen Voraussetzungen für ein effektives Team und waren zur richtigen Zeit an der rechten Stelle. Wir wurden von den Einheimischen nicht nur als Besucher akzeptiert sondern auch durch unsere Arbeit mit der Bergbevölkerung und den Einsatz für die Behinderten und Armen respektiert. Diese Vorarbeit beim ersten Einsatz bereitete den fruchtbaren Boden für die Aufgabenstellung der zweiten Reise im Juni/Juli 2004.
Im Februar 2004 erhielten wir eine Mail von Cynthia, einer Amerikanerin, die seit 17 Jahren in Ladakh lebt und für ihre Dachorganisation Health Inc. in Zusammenarbeit mit der indischen Regierung Schulen in entlegenen Bergdörfern aufbaut. Wir lernten sie in Lingshed kennen, als sie Unterricht für die Lehrer der örtlichen Schule gab. Cynthia kennt alle „remote villages“ in Ladakh, hat dort aber noch nie behinderte Kinder gesehen – weil diese von ihren Eltern bis jetzt immer versteckt worden sind. Unwissenheit und Aberglaube hält diese Bauern noch fest in ihren Klauen. Die Familien glauben, dass Behinderung ansteckend ist und dass sie sich für diese Kinder schämen müssen. Aber die Ladakhis lieben auch ihre Kinder, egal ob behindert oder nicht. Also werden diese Kinder zwar gut versorgt, aber halt doch regelrecht versteckt. Daher war es kein Wunder, dass es in ganz Ladakh bis jetzt nur eine Handvoll registrierter Behinderter gab. Niemand wusste von den vielen schwer behinderten Kindern, die hinter dunklen Häuserwänden ein klägliches Dasein führten. Die engagierte und resolute Cynthia wurde durch den Kontakt mit uns für dieses Problem sensibilisiert und spürte auf ihren Reisen auf einmal die Kinder auf. Sie sprach mit den Eltern, knüpfte Kontakte zu medizinischen Versorgung und informierte uns. Das besonders tragische Schicksal der 17jährigen Diskit in Kurambik in der DaHanu Gegend führte uns dann wieder zurück nach Ladakh.
Sperrzone Kurambik
Diskit ist seit Geburt zerebral geschädigt und verbrachte ihr gesamtes Leben allein in einem Raum mit großen Fenstern im Bauernhof ihrer Eltern. Die DaHanu Gegend ist für Touristen sehr schwer zu erreichen, da sie in einer Sperrzone nahe der pakistanischen und chinesischen Grenze liegt. Man braucht eine spezielle Einreisegenehmigung und darf sich nur begrenzte Zeit dort aufhalten. Das kleine Dorf Kurambik liegt in 4100 m Höhe in einer völlig unberührten Gegend am Fuße eines riesigen Gletschers. Wir erreichten Domkhar, die Endstation des Busses, nach einer 10 stündigen, Schwindel erregenden Fahrt über meistens unbefestigte Strassen. Da wir am Tag vorher erst in Ladakh angekommen waren und keine Zeit zur Akklimatisation blieb, taumelten wir ziemlich erschöpft und steif aus dem überfüllten Bus. Aber schon wartete Arbeit auf uns: Es hatte sich herumgesprochen, dass Physiotherapeuten kommen um sich um die behinderten Kinder zu kümmern. Familien mit behinderten Kindern hatten teure Jeeps gemietet und waren nach Dumkar gefahren und warteten dort voller Hoffnung auf uns. Wir sollten die Kinder anschauen, am besten eine Operation oder eine Pille verordnen und dem Kind würde es besser gehen. Da es schon spät abends war und wir noch 1 ½ Stunden bis Kurambik den Berg hinauf mussten, blieb uns wenig Zeit, die Kinder anzuschauen. Uns brach fast das Herz, als wir einen ca. 14 jährigen Jungen mit schwerer Zerebralparese in den Armen hielten, dessen Kontrakturen in Ellenbogen und Knien durch Therapie hätten verhindert werden können. Cynthia und ein Übersetzer halfen uns bei der Verständigung und wir garantierten den Familien Hilfe. Unser Gepäck wurde auf die Yaks geladen und die Einheimischen geleiteten uns auf dem Weg in das Dorf. Da noch nie zuvor ein Team aus „weißen“ Menschen vom Westen in Kurambik gewesen war, wurden wir ausgiebig bestaunt. Das heißt in anderen Worten: Es gibt keine Privatspähre mehr, da immer jemand zuschaut, vorbeiläuft, was zum Essen bringt oder einfach nur starrt. Nie vergessen werden wir „die lustigen Weiber von Kurambik“, ein äußerst freundliches, schaffiges kleines Völkchen, das den ganzen Tag kicherte und ratschte. Wir wurden vom ganzen Dorf freundlichst und bekocht und begannen am nächsten Tag mit der Arbeit.
Diskit
Obwohl 17 Jahre alt, war Diskit nur 135 cm groß. Den Kopf kahl geschoren wegen der Gefahr des Läusebefalls, saß sie den ganzen Tag im Schneidersitz in ihrem Sonnenraum auf einer schmutzigen Decke und klappert monoton mit einer Plastikflasche gefüllt mit Steinen. In ihrer reduzierten Mimik offenbarte sie alle Regungen, zu denen sie fähig war. Verbale Äußerungen beschränkten sich auf laute Schreie, wenn sie angezogen wurde und unglücklich war und hektisches Kreischen, wenn sie fröhlich war. Sie wurde von ihrer Mutter gefüttert wie ein Vögelchen: Dem liegenden Kind wurde vorgekaute Nahrung in den Schlund gestopft und Milch hinterher geschüttet. Es ist mir schleierhaft, wie Diskit’s Lunge ohne Schluckreflex über Jahre hinweg so gesund geblieben ist. Ihre Zähne sind so dermaßen schlecht und verfault, dass das Zähneputzen für alle Beteiligten zur Tortour wird. Die DaHanu Gegend ist bekannt dafür, dass man es mit der Sauberkeit nicht so ernst nimmt und alles was bei Diskit verschüttet, versabbert und verdreckt wurde, wischte die Mutter mit der eigenen Kleidung einfach so ab, obwohl Wasser in Hülle und Fülle am Gebirgsbach vor dem großen Bauernhaus vorhanden war. Die Mutter schlief mit dem Kind in einem Raum, im Haus befanden sich noch Vater und Großvater. Drei ältere gesunde Söhne waren schon aus dem Haus. Der Vater und Großvater kümmerten sich liebevoll um das Kind, litten aber unter der Scham und der Mehrarbeit und ertränkten ihren Kummer regelmäßig in Unmengen von Chang, dem selbstgebrauten Bier. Diskits motorische Fähigkeiten beschränkten sich auf wenig Ziel gerichtete Aktivität der Hände, obwohl mehr Funktion vorhanden war. Fortbewegung war überhaupt nicht möglich, die untere Extremität zeigte erhöhten Tonus mit leichten Kontrakturen. Wenn sie tagsüber aus ihrem Sitz umfiel, blieb sie so lange in der Position liegen, bis die Mutter abends vom Feld kam. Ihre Inkontinenz fiel fast nicht auf, da sie auch fast nichts zu Trinken bekam. Ich fragte mich manchmal, ob das nicht der Grund für die sehr geringe Flüssigkeitszufuhr war.
Arbeit im Bergdorf
Morgens um 7 Uhr halfen wir beim Anziehen, Füttern und Zähneputzen. Die Mutter blieb die ganze Woche über fast den ganzen Tag über dabei. Anfangs zeigte sie sich noch sehr reserviert und schämte sich ob ihrer „schwarzen“ Haut, des Schmutzes, schämte sich vor den Fremden. Die Frauen von Kurambik flechten lange schwarze Wollfäden in ihre Haare und verlängern so die Haarpracht künstlich bis unter die Taille. Dort werden die Zöpfe zu einem Bogen zusammen gebunden und mit bunten Wollfäden geschmückt. Als „Amale“, die Mutter, sah, dass wir unsere Haare wuschen, machte sie es uns nach und entfernte die Wollfäden. Ihr Haar glänzte dann wie Schneewittchens. Wir zeigten ihr Schlucktherapie, Kontrakturprophylaxe und Bewegungsmöglichkeiten für ihr Kind. Diskit fing durch die Stimulation an, ab und zu ordentlich zu schlucken und trank auch etwas Milch aus der Tasse. Im Laufe der Tage kamen immer mehr Leute vorbei. Sie waren neugierig, was wir da machten und sie brachen immer wieder behinderte oder auch gesunde Kinder aus anderen Dörfern, damit wir sie anschauen konnten. Uns schien, als ob alle Behinderungen als Epilepsie diagnostiziert wurden, weil es keine Differenzierung gab. Für Diskit öffnete sich durch die vielen Leute eine neue Türe zum Leben: soziale Integration. Für uns gab es zwei entscheidend schöne Erlebnisse: Als wir an einem Nachmittag zur Therapie in Diskits Haus kamen, war der Sonnenraum gesteckt voll mit Menschen, denn der Bürgermeister war mit allen Männern des Dorfes zu Besuch. Diskit saß in der Mitte und lächelte glücklich und erstaunt vor sich hin. Ein Wunder war geschehen und die Zusammengehörigkeit der Familien und des Dorfes hatte über Angst und Vorurteile gesiegt. Ein weiteres Erlebnis, war der Nachmittag, an dem die Kinder kamen: Wir hatten sie schon gesehen vom Sonnenraum aus, die Kleinen und die Schulkinder, die sich langsam nach oben in Richtung Sonnenraum schlichen. Als das erste Kind schüchtern aber neugierig um die Ecke spitzelte, lockten wir es mit den schönen Spielsachen, die wir aus Deutschland mitgebracht hatten. Es dauerte nicht lange und 6 oder 7 aufgeregte Kinder hockten um Diskit auf dem Boden, spielten mit ihr und den Spielsachen. Unsere neuesten Meldungen von Cynthia aus Leh bestätigen, das die Kinder und die Erwachsenen Diskit weiterhin besuchen. Weil die körperliche Therapie für das Kind und uns sehr anstrengend war, verbrachten wir viel Zeit mit Vorsingen und Mundharmonika spielen, was ihr besonders viel Spaß machte. Ich sang ihr viele Lieder mit La-La-La vor um ihre Zunge zu aktivieren, konnte aber nur ein erstauntes Zuschauen entlocken. Heute erreicht uns die Nachricht, dass Diskit jeden Besuch mit La-La-La begrüßt.
Buch für die Eltern
Während der Arbeit besprachen wir mit Cynthia die Produktion eines Buches zur Anleitung der Eltern behinderter Kinder. Wir fotografierten verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, stellten den Eltern Fragen und diskutierten mit den Angehörigen. Es sollte ein Handbuch für das Handling eines behinderten Kindes im Alltag werden, wie man das Kind fördern und effektiv in die Familie integrieren kann. Es sollen Anregungen für angepasste Hilfsmittel gegeben werden und die Möglichkeit beschrieben werden, eine Anlaufstelle in Leh, der Hauptstadt Ladakhs, für alle ihre Probleme zu haben.
Gletscherschmelze
So ein Kind wie Diskit braucht langjährige angepasste Therapie von erfahrenen Therapeuten und ihrer Mutter. Sie war mit der Flut an Herausforderungen und Stimulation, die wir mit uns brachten nach vier oder fünf Tagen völlig überfordert und bekam Fieber. Wir lagerten sie bequem mit vielen Decken und machten uns auf die Tour, um andere Kinder in den Dörfern aufzusuchen. Dabei mussten wir einen Gebirgsbach überqueren, der durch die Gletscherschmelze zu einem reißenden Strom angeschwollen war und die Brücke weggeschwemmt hatte. Im Versuch auf der anderen Seite des Baches zur nächsten Brücke zu gelangen, blieben wir in einer gefährlichen Steilwand hängen und konnten nun weder vor noch zurück. Meiner Angst gab ich durch laute Gebete Ausdruck und weder Cynthia noch Jürgen sagten etwas dagegen. Irgendwie gelangten wir dann doch noch zurück und verbrachten die Nacht im Schlafsack unter den Weiden, tranken heißes Wasser, das Cynthia kochte und knabberten ein paar Nüsse. Wir wurden entschädigt durch eine milde Nacht unter schimmerndem Sternenhimmel, der uns mit samtigem Lächeln in den Schlaf begleitete. Von Sandflöhen völlig verschont schauten wir am nächsten Morgen den Einheimischen bei ihrem Bemühung zu, die Brücke wieder aufzubauen und konnten uns bald bei einem kräftigen Frühstück stärken und die eher geistig behinderten Kinder besuchen.
Unsere Zeit in Kurambik näherte sich dem Ende. Die Mutter war inzwischen so aufgetaut und offen, dass sie uns nicht mehr von der Seite wich, was wir vom ständig betrunkenen Vater nicht sagen konnten. Wir wussten, dass es noch viel grundlegende Arbeit in diesen entlegenen Gegenden gab und nahmen Abschied von einer schwer betroffenen Familie und einem faszinierenden Bergdorf in einer spektakulären Gegend, umgeben von schneebedeckten Sechstausendern.
Physiotherapie unterwegs
Unsere Reise führte uns nach einer 6stündigen Busfahrt an die Brücke von Tar. Von dort erreichten wir mit den „Donkey-Girls“ die auf uns warteten, in 1 ½ Stunden das paradiesisch anmutende Dorf Tar, umgeben von duftenden rosa Heckenrosen und leuchtend grünen Feldern. Die Bergbevölkerung war voller Erwartung auf die angekündigten „Physiotherapeuten“, eine für sie noch nie da gewesene Erfahrung. Erstaunlicherweise klagten viele Einwohner über Rücken- und Knieschmerzen. Mit Übersetzer hielten wir einen ganzen Vormittag eine intensive Rückenschule unter freiem Himmel und alle waren anwesend: Der Schuldirektor, die Frauen in ihren Trachten, die kleinen Kinder, die jungen Männer. Und alle hörten interessiert zu und machten mit. Der einzige Behinderte im Dorf war der junge Mann Tsering mit Schwerhörigkeit. Soweit wir seine Story eruieren konnten, hatte er als vorher gesundes, hörfähiges Kind ein schweres Fieber, das im Krankenhaus als Pneumonie behandelt wurde. Danach verlor er seine Hörfähigkeit. Er war nie untersucht worden, wurde nie zur Schule geschickt und besitzt auch kein Hörgerät. Er begleitete uns über den Pass TarLa und machte auf uns einen aufgeweckten und intelligenten Eindruck. Er verständigte sich mit den Mädchen über Handzeichen begleitet von gutturalen Lauten. Einzelne Patienten kamen den ganzen Nachmittag über, dann hieß es Abschied nehmen: Unsere „Donkey-Girls“ begleiteten uns immer höher und höher über Schnee- und Eisfelder zum nächsten einsamen Rastplatz, ein Ort, den Touristen selten sehen. Durch die viele Arbeit hatten wir gar nicht so genau hingehört, als Cynthia den vor uns liegenden Weg beschrieb. Erst jetzt wurde uns klar, dass wir am nächsten Tag einen der steilsten und höchsten Pässe Ladakhs überqueren sollten, den TarLa, 5250 m. Das Wetter war schön, die Stimmung gut, aber noch nie musste ich körperlich so kämpfen, um mich an meinem Wanderstock den steilen Pass 1700 Höhenmeter hoch zuquälen, eine Strecke, die die Einheimischen mit einem Lächeln bewältigten. Das Erlebnis, auf dieser Höhe zu stehen und die stille Bergwelt des Himalayas auf mich wirken zu lassen, entschädigte jedoch für alle Strapazen.
Lingshed
Unser nächstes Ziel war Lingshed. Dazu galt es zwei Tage nach der TarLa-Bewältigung noch den SenggeLa, den Löwenpass mit 5050 m, zu überqueren. Aber der war nicht so steil und wir kannten ihn ja schon. Wir hatten den Übersetzer gewechselt und mit uns war der sehr engagierte junger Medical Assistant Norboo aus dem Regierungskrankenhaus in Leh, der mittlerweile die Ausbildung in unserem PhysioCamp absolviert. Wir wollten Rigzin besuchen und weitere Bilder für das Elternbuch machen. Es war wie ein Heimkommen zur eigenen Familie: Wir wurden freudig erwartet und staunten über die Fortschritte bei unserer kleinen Rigzin. Die Mutter hatte den Stuhl täglich benutzt und dadurch verbesserte sich die Rumpfkontrolle des Kindes. Auch die Aktivität des linken Armes war besser und sie sah allgemein wohlgenährt und gut versorgt aus. Die Zeit in Lingshed war leider sehr kurz und schönes, mildes Wetter begleitete uns den drei Tage langen Treck zurück nach Panjila und Leh.
Aus einem behinderten Mädchen wurden alle behinderten Kinder Ladakhs
Wir mussten rechtzeitig in Leh sein, denn ein wichtiges Treffen war vereinbart: Mit Elisha Gergan, dem Leiter der „Moravian Mission School“, mit Tundup Angmo, einer Sozialarbeiterin vom Namgyal Institute und mehreren Lehrern und Vorstandsmitgliedern beider Organisationen. Die „Moravian Mission School“ entstand aus der Arbeit der Herrenhuter Missionare und ist die zweitgrößte private Schule in ganz Ladakh. Ihr ausgezeichneter Ruf und soziales Engagement veranlasste die Indische Regierung vor drei Jahren ihnen ein sehr großes Stück Land in einer superben Lage in Leh zu schenken. Elisha baute darauf zwei Hostels für Jungen und Mädchen aus seiner Schule und ein Behindertenheim. Das wollte er uns zeigen, denn für ihn war unsere Initiative genau richtig. Jetzt hatte er die Leute, die ihm helfen würden, das Heim einzurichten, zu füllen und zu beleben. Zusammen schmiedeten wir Pläne. Tundup vertritt den König von Ladakh, der das Namgyal Institute gründete, weil auch er ein behindertes Kind hat. Das Institut kümmert sich um die wenigen bekannten behinderten Kinder in Leh und Umgebung. Das sich jetzt die Eltern mit ihren vielen behinderten Kindern aus ihren Verstecken trauten, war für uns alle eine faszinierende Entwicklung.
Die Physiotherapieschule im Blockunterricht
Zusammen konnten wir Pläne schmieden und mein Vorschlag, die Einheimischen in Physiotherapie auszubilden, wurde freudig aufgenommen. Schon am 15. Dezember 2004 konnten wir das erste „PhysioCamp“ in Leh durchführen. Ursprünglich waren 10-12 Teilnehmer geplant, zum Camp erschienen 25 Leute aus ganz Ladakh. Es sind alles Lehrer aus Schulen und ausgebildetes Pflegepersonal (Medical Aids= MA) aus den Krankenhäusern. Die Schule wurde von hohen Offiziellen aus Leh eröffnet: Mr. Jigmet, der König von Ladakh hielt einer Rede and Mr. Dawa, der leitende Medical Officer von ganz Ladakh, begrüßte die Initiative und schickte 10 seiner eigenen Leute zur Ausbildung. Die MA’s werden später in die Dörfer gehen und die Kinder behandeln. Die Aufgabe der Lehrer ist die Integration der behinderten Kinder in den öffentlichen Schulen, eine Initiative der Indischen Regierung. Sie müssen wissen, wie man mit den Kindern umgeht und auf ihre Probleme eingeht. Die Form des Blockunterrichtes macht es den Teilnehmern möglich, weiter ihren Beruf auszuüben und trotzdem eine Einweisung in die Grundlagen der Physiotherapie zu bekommen.
Das erste Camp wurde von Physiotherapeutinnen abgehalten, die gerade in der Günzburger Physiotherapieschule ihren Abschluß gemacht hatten und souverän die Herausforderung in Ladakh meisterten. Aber es waren noch viel mehr Camps geplant und Einsätze geplant. Wer würde das alles durchführen? Wer konnte diese schwierige und anspruchsvolle Aufgabe meistern?
Mehr darüber in der 2. Fortsetzung.