Bundesweiter Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar
Der bundesweite "Tag der Kinderhospizarbeit" soll seit 2006 jedes Jahr am 10. Februar auf die Situation lebensverkürzend erkrankter Kinder und deren Familien aufmerksam machen.
Als Zeichen der Verbundenheit rufen sie die Menschen dazu auf, am 10. Februar grüne Bänder etwa an ihren Fenstern, Autoantennen oder Bäumen zu befestigen. Das gemeinsame Band soll die betroffenen Familien mit Freunden und Unterstützern symbolisch verbinden.
Kinder-Pressekonferenz im Landtag
Am 8. Februar fand im Presseraum des Landtags NRW zu diesem Anlass eine Kinder-Pressekonferenz zum Thema „Was ist Kinderhospizarbeit? Wer sind wir? Was macht uns glücklich, was macht uns traurig?“ statt. Die Kinder, die mit ihren Familien vom Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland und dem Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Düsseldorf begleitet werden, berichteten über ihren Alltag mit einer lebensverkürzenden Krankheit, ihre Sorgen um ihre Geschwister, Wünsche und Ängste, aber auch über ihre Freuden. In Düsseldorf gibt es eine ambulante und stationäre Betreuung, das ist einzigartig.
„Die Leute meinen immer, ich wäre den ganzen Tag traurig, weil meine kleine Schwester so krank ist. Manchmal bin ich auch traurig und wütend, aber eigentlich haben wir beide immer viel Spaß zusammen und ich finde, das sollen die Leute auch mal wissen“, erklärte die elfjährige Jill Boukhou-Müller. Die Mutter eines kranken Kindes sagte: „Die Momente des Glücks muss man sammeln wie Diamanten.“ Bernd Breuer, Geschäftsführer des Hospizes Regenbogenland erklärte: „Die Betroffenen möchten, dass man sie als normale Gesprächspartner akzeptiert und nicht mitleidig behandelt.“ Von der Politik wünschten sich die Kinder eine bessere behindertengerechte Ausstattung in Schulen, Bussen und Bahnen und mehr Behindertenparkplätze.
Momentan leben 22 600 Kinder in Deutschland, denen eine verkürzte Lebenserwartung diagnostiziert wurde. 1500 von ihnen sterben jährlich an einer Krankheit. Dies bedeutet, dass die meisten dieser Kinder vermutlich das 18. Lebensjahr nicht erreichen werden. Stoffwechselerkrankungen oder nicht mehr behandelbare Krebserkrankungen gehören zu solchen Krankheiten.